跳转到主要内容

Parent Education · Free Reading

自闭症谱系障碍(ASD)家长指南

「看见 · 联结 · 陪伴」

献给正与自闭症谱系障碍(ASD)孩子共同成长的家庭。这里不仅有理解孩子所需的知识,也包括日常相处之道,以及家长自身的心理调适,我们尽量以浅白的语言呈现。

首页 / 家长学堂 / 自闭症谱系障碍(ASD)家长指南

迟迟不肯开口说话、叫名字也不回头、反复做同一个动作——当您注意到这些细微的异样时,心里往往在「也许是自己多想了」和「似乎真的有些不同」之间摇摆不定。这不是您一个人的困扰。

1

认识 ASD

「谱系」指的是「模式」,而非「程度」

自闭症谱系障碍(ASD)中的「谱系」一词,常被误解为「轻到重」的一条直线。但实际上,它指的是每个孩子在社交能力、沟通方式、行为表现、感觉处理这几个维度上,拥有各自不同的「组合方式」。孩子们并非处于同一状态的不同阶段,而是各自以不同的模式与这个世界建立联结。

● 社交能力
● 沟通方式
● 行为表现
● 感觉处理
全球约每100名儿童中有1人世界卫生组织(WHO)对自闭症谱系障碍患病率的估计
男女比约为4:1女孩的特征往往更容易被忽视
50%以上据报告,明显的信号在4岁前就会出现

孩子并非缺少了什么——只是以自己的方式,与这个世界建立着联结。

1~3岁的8个早期信号

只符合一两项,不必过度紧张。但如果多个信号同时出现且持续存在,建议寻求专业评估。

6个月

很少有对视微笑的情况

9个月

叫名字没有反应

1岁

没有咿呀对话式的互动/不会挥手/不会用手指

1岁4个月

还没有有意义的词语

1岁6个月

不会模仿动作/不进行假扮游戏

2岁

词汇量不足10个/说不出两个字的短句

任何时候

曾经掌握的词语或技能突然丧失(退化)

任何时候

对特定的物品或事物有强烈的执着

3个核心特征

这既是诊断的参考依据,也是思考日常支持方式的3条线索。

社交沟通

较少眼神接触,不会主动分享兴趣,不擅长假扮游戏,与同伴建立关系有困难。

重复性行为与执着

拍手、摇晃身体等重复动作,对路线或流程有强烈执着,兴趣范围狭窄(如火车、数字、特定动画),重复相同的词语。

感觉特征

对声音、光线、触觉过度敏感或迟钝。强烈抗拒特定的衣物质地或食物口感。旋转、摇晃身体等自我刺激行为。

ASD常见的伴随情况

许多ASD儿童还伴随一种或多种其他方面的困扰。及早察觉并加以应对,往往能让日常干预训练更有成效。

睡眠困难常见
ADHD(注意力/多动)较常见
焦虑倾向较常见
消化系统问题较常见
偏食、进食困难时有出现
智力发育迟缓时有出现
2

沟通与联结

走进孩子世界的5个原则

在试图「改变孩子」之前,请先学会「与孩子在一起」。

1

跟随孩子的兴趣

如果孩子在转动车轮,您也不妨陪着一起转一会儿——这不是「迁就」,而是心理学中所说的 joining(陪伴融入)。

2

说完一句话后,等待5秒

ASD儿童有时需要比常人更长的时间才能做出反应。先等一等,再重复一次。

3

用动作+表情+声音传递信息

调动全身来强调一句话。重要的是让孩子能「看见」您想表达的意思。

4

多用旁白式描述,少提问

比起问「这是什么颜色?」,说「你看,红色的车呢」更容易引出孩子的反应。

5

不要强迫眼神接触

强行要求对视,反而可能加重孩子的焦虑。给予足够的时间,孩子会以自己的方式靠近您。

当孩子还不会说话时

不会说话,不代表没有想表达的心情。请为孩子准备一个「表达的出口」。多项国际研究表明,使用辅助性的沟通方式,并不会延缓口语的发展,反而往往能起到促进作用。

图片交换沟通系统(PECS)

用图片来表达意愿的方法。最早可从2岁左右开始使用。

视觉辅助支持

日程表、选择板、情绪卡片等,将抽象的事物转化为可见的形式。

AAC(辅助沟通系统)

平板应用程序、沟通板、语音生成设备等。

配合手势与实物

多种方式结合使用,往往比只依赖一种方法更有效。孩子完全可以同时使用几种方式。

仿说(重复语言)不是毫无意义的重复

重复广告台词、动画台词,或是家人说过的话——这是ASD儿童常见的「仿说」(回声式语言)。它并非机械式的复读,而是孩子在用自己已经掌握的「语言片段」,努力尝试表达自己的心情。

接纳它

顺着孩子的仿说延续对话,把它当作对话的起点。

对应到情境中

把孩子重复的话,放到合适的情境中,赋予它意义。

逐步替换

一点一点地,将其替换为更贴近当下情境的表达方式。

不要否定

不要说「不对」,也不要试图阻止孩子重复本身。

崩溃发作(Meltdown)≠ 闹脾气

区分这两者,是ASD儿童家长需要做出的最重要判断之一。

闹脾气(Tantrum)

  • · 有明确目的(想要某样东西)
  • · 会因您是否在看而有所不同
  • · 目的达成后会平息
  • · 属于主动性的行为

崩溃发作(Meltdown)

  • · 没有目的,是失控状态
  • · 对周围情况没有察觉
  • · 即使满足愿望也不会平息
  • · 是神经系统超负荷后的反应

发生崩溃发作时

  • · 减少刺激——尽量远离光线、声音和人群
  • · 不要讲道理——孩子的大脑此刻无法处理语言信息
  • · 不要强行触碰——有的孩子需要拥抱,有的则不需要,请配合孩子的偏好
  • · 一小时内复盘——找出诱因,为下一次做好准备
3

家庭干预与学习环境

主要的干预训练方法

以下均为有研究依据支持的方法。没有哪一种是「最好的」,请根据孩子的个性以及支持团队的情况来选择。

ABA应用行为分析

运用结构化训练、行为塑造与强化机制。有大量研究支持,适合较高频次的干预训练。

ESDM早期介入丹佛模式

适用于0~5岁。将ABA的理念融入自然游戏之中。随机对照试验中也报告了其效果。

DIR / 地板时光

以孩子为主导,优先关注关系的建立。以情感联结为基础。

PRT关键反应训练

通过提升孩子自身的主动性,带动多个领域技能的发展。

比补习更有效的5件家庭小事

孩子待在家中的时间,远远长于在干预机构的时间。家庭中的互动,是一切的基础。

1

共同注意(Joint attention)

每天留出15分钟,进行没有目的的纯粹游戏时间。跟随孩子的兴趣。

2

为一切事物命名

一边说「在切苹果呢」,一边把动作说出来。不断地为周围的世界命名。

3

提供选择

「苹果和香蕉,你想要哪个?」——做选择,是表达的第一步。

4

视觉化日程表

用图片或照片展示一天的安排。对接下来会发生什么有预期,能带来安全感。

5

提前预告转换

「还有5分钟」「还有1分钟」「快到做某事的时间了」——每次都用相同的说法。

与学校、幼儿园的协作

比起「名气大的学校」,选择「愿意灵活配合的学校」更为重要。在日本,可以在特殊支援教育的框架内,与学校商讨适合孩子的支持方式。

入园/入学前的准备

提前数月开始与园长、校长或班主任沟通,如有医生的意见书可一并提供,并具体说明孩子的特征及不擅长的场景。

个别化教育支持计划

明确目标、指导方法及评估复查时间的计划。家长可以参与计划的制定过程。

资源教室与特殊支援教育协调员

让孩子在保留普通班级学籍的同时,按需接受个别或小组指导的机制。学校的特殊支援教育协调员是联系窗口。

支援人员/助理教师

陪伴孩子参与课堂活动,协助沟通所需照顾的人员。各地区、各学校的安排方式不同,请尽早咨询。

视觉化日程表+转换的3个步骤

ASD儿童往往非常需要预先知道「接下来会发生什么」。视觉化日程表本身就能带来安全感。搭配「转换的3个步骤」,往往能大幅减少活动切换时的混乱。

1

倒数预告

「还有5分钟」「还有3分钟」「还有1分钟」——配合沙漏或可视化计时器,效果会更明显。

2

制定结束仪式

每次都用相同的语言或动作来结束活动,例如「玩具们再见,我们下次再玩」。

3

为接下来的事带来期待

告诉孩子接下来要做什么,并附上让人期待的内容。例如「接下来要吃饭啦,有你最爱的煎蛋卷哦」。

孩子不是在「任性」——只是大脑还需要多一点时间。

4

营养层面的支持

知恵の素能做到什么

知恵の素是一款以支持大脑健康为目标的机能性食品。对于ASD儿童的家庭而言,它被定位为「帮助大脑更顺畅地运转」这一目标下的营养支持,无法替代干预训练本身,也无法替代必要的医疗处理。

稳定
神经细胞膜

支持
能量代谢

提升
脑内网络效率

许多使用过的家庭反馈,在情绪的平稳程度、睡眠质量方面,往往在相对较早的阶段(约2~4周)就能感受到变化。也有不少家长提到,孩子在干预训练场合中的配合度、专注时长,以及感官负荷较重场景出现的频率方面有所变化。

重要提醒:知恵の素为机能性食品,并非药品,无法替代医生指导下正在进行的治疗或干预训练。是否采用、如何搭配使用,请务必咨询主治医生。

5

变化的记录

以下呈现的是基于实际常见经过整理的一个案例。不同孩子的特征与进展各不相同,本内容不代表相同结果的保证。

案例一:3岁,开始早期干预训练

「她第一次主动叫了我『妈妈』。」

这个孩子在2岁8个月时被诊断为ASD。没有自发性语言,回避眼神接触,长时间转动车轮,听到吸尘器的声音就会崩溃发作。在采用ESDM(每周5次)、语言治疗,并配合知恵の素2号(睡前服用)后,出现了以下变化。

3周

入睡所需时间从1小时缩短至20分钟

8周

开始出现指物动作,能与母亲保持3~5秒的眼神接触

16周

主动叫「妈妈」,会伸手去拿想要的东西

24周

词汇量增加到50个以上,能与小伙伴并排玩耍

变化是一点一点发生的——但积累起来,就会成为新的可能。

案例二:5岁,高功能ASD

「他终于能不哭着去上学了。」

这个5岁的孩子语言能力较强,但回避社交互动,容易因噪音而崩溃发作,对固定路线有强烈执着。临近入学时,全家都感到焦虑。在配合社交技能训练、视觉化日程表、支援人员协助,以及知恵の素3号(早晨服用)后,出现了以下变化。

4周

能不哭着去上学,并能配合支援人员

12周

开始主动加入1~2名同学的游戏

24周

适应了学校生活的节奏,开始有了「班上的朋友」

高功能,并不意味着「轻松」——那也是另一种形式的困难,同样值得被看见。

使用过的家长们的心声

这是对使用知恵の素的家庭进行的问卷调查结果。

75%

在1个月内感受到睡眠质量的改善

70%

感觉孩子在干预训练场合中的配合度有所提升

68%

感觉自己的焦虑有所缓解,家庭氛围更加平稳

基于230名受访者自我报告的问卷调查结果。并非临床试验,不构成效果保证。

6

致各位家长

5个常见问题

Q. 这是天生的,还是养育方式的影响?

A. 通常认为,这主要与先天遗传因素以及出生后早期的神经发育有关,与养育方式无关。您并没有做错什么。

Q. 是不是疫苗造成的?

A. 国际上多项大规模研究已否定了这一说法。「疫苗导致ASD」的结论并未得到支持。

Q. ASD能「治愈」吗?

A. 与其说ASD是「需要治愈的疾病」,不如说它更接近于一种伴随终生的神经多样性。不过,通过干预训练和环境层面的支持,孩子完全有可能生活得更顺畅,也更能发挥自己的能力。

Q. 智力发育会一直迟缓下去吗?

A. 大多数ASD儿童智力发育并无迟缓,有的甚至高于平均水平。即使存在智力迟缓,通过干预训练,功能方面也有改善的可能。

Q. 长大后能自立生活吗?

A. 这取决于支持体系、干预训练的内容与持续性,以及是否伴有其他困扰。越早开始并持续接受支持的孩子,自立的可能性往往越高。

给家长的话

您没有做错任何事情。

ASD不是养育方式造成的,也不是任何一个人的责任。孩子正在用自己的方式,努力与这个世界建立联结。而您愿意靠近孩子这件事本身,已经是最好的一步。

如果家中有其他孩子,也请多留意他们的心情。不要因为「是哥哥姐姐」就要求他们过于懂事。请用语言告诉他们:拥有自己的时间是他们的权利,弟弟妹妹变成这样,也不是他们的错。

展望未来,比起短期内「改善的程度」,孩子成年后所拥有的支持网络要重要得多。您今天所做的每一件小事,都在一点一点为孩子成年后的人生打下基础。

看见,是联结的开始。
陪伴本身,就已经是一种支撑。

今天就能做的4件事

1

咨询专注儿童发育的医疗机构

儿科、儿童精神科等。预约时说明「希望进行发育评估」会更顺利。

2

申请正式的诊断评估

ADOS-2、ADI-R等国际标准化评估工具。请向医疗机构咨询详情。

3

从一种干预训练方法开始尝试

ABA、ESDM、DIR、PRT——从其中任意一种开始,都比「再等一年」向前迈出了更大的一步。

4

与其他家长的社群建立联系

线上家长社群、地区家长互助会、发育障碍支援中心等。请不要独自承担这一切。

重要的不是速度,而是节奏。只要您在往前走,孩子也正与您一同走在这条路上。

参考资料(点击展开)
  • American Academy of Pediatrics. Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder. Pediatrics, 2020.
  • American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. Practice Parameter for the Assessment and Treatment of Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder, 2014.
  • Dawson G, et al. Randomized, Controlled Trial of an Intervention for Toddlers With Autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics, 2010.
  • Wong C, et al. Evidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults With Autism. Autism in Adulthood, 2015.
  • Lai MC, Lombardo MV, Baron-Cohen S. Autism. The Lancet, 2014.
  • Romski M, et al. Randomized Comparison of Augmented and Nonaugmented Language Interventions for Toddlers With Developmental Delays. Pediatrics, 2010.
  • Prizant BM. Communicative Functions of Immediate Echolalia in Autistic Children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1983.

使用须知:本读本是面向家长的公益性教育科普读本,并非医学诊断或治疗建议。关于您家庭的具体情况,请务必咨询医生。知恵の素为机能性食品,无法替代药物治疗或专业的干预训练。